5. Aspects éthiques: comment traiter les données génétiques?

Lorsqu'en 1999 l'herceptin arriva sur le marché, ce fut l'un des premiers médicaments  d'une médecine nouvelle appelée «médecine personnalisée», ce qui signifie une médecine faite sur mesure. Cette notion est cependant quelque peu trompeuse puisque ces médicaments sont conçus pour un  groupe d'individus ayant les mêmes variantes génétiques et non pour une seule personne.

Ces médicaments faits sur mesure ne seront pas appliqués avant que le médecin se soit assuré de leur effet (comme par ex. pour l'herceptin) à l'aide d'un test; ce qui, à l'avenir, se fera avec de plus en plus de médicaments. Les chercheurs espèrent surtout une diminution du nombre des effets secondaires grâce à cette médecine personnalisée. Personne ne réagit de la même manière au principe actif. Certains vont le dégrader trop rapidement, il agira donc trop peu; d'autres vont le dégrader trop lentement, il agira donc trop. Ces différences peuvent provoquer de graves effets secondaires. Un grand espoir réside dans cette médecine personnalisée puisqu'elle va permettre à chaque patient de recevoir la dose optimale.

La possibilité d'effectuer des recherches et de développer de nouveaux médicaments faits sur mesure reposent sur les banques biologiques ou biobanques. Il s'agit d'un ensemble de tests biologiques effectués sur des tissus, du sang, de la salive etc. ainsi que des données médicales. En Suisse, des millions de tels tests sont conservés à des fins essentiellement pathologiques mais également politiques, médicales ou autres. Grâce aux banques biologiques, les chercheurs peuvent reconnaître les différences génétiques des patients. Toutefois, la manipulation du matériel stocké soulève quelques questions. Qui a l'accès aux données génétiques d'un individu? Comment s'assurer qu'aucun abus ne sera fait? Certains redoutent qu'avec cette médecine personnalisée, l'individu ne devienne trop «transparent». Par ces examens génétiques, l'individu ne va-t-il pas apprendre quelque chose au sujet de ses gènes et de ses prédispositions à telles maladies qu'il ne voulait pas savoir?