5. Ethische Aspekte: Wie wird mit genetischen Daten umgegangen?

Als Herceptin im Jahre 1999 auf den Markt kam, war es eines der ersten Medikamente einer neuen Medizin, welche mit dem Begriff «personalisierte Medizin» umschrieben wird, also auf die Person zugeschnittene Medizin. Der Begriff ist allerdings etwas irreführend, denn diese Medikamente sind auf eine Gruppe von Menschen mit denselben Genvarianten zugeschnitten und nicht auf eine einzelne Person.

Solche massgeschneiderten Medikamente werden erst verabreicht, nachdem der Arzt mit Hilfe eines Tests sichergestellt hat, dass das Medikament auch wirkt (wie etwa bei Herceptin). In Zukunft wird dies bei immer mehr Medikamenten der Fall sein. Forschende erhoffen sich von der personalisierten Medizin vor allem, dass sich dadurch die Anzahl an unerwünschten Wirkungen reduzieren wird. Denn nicht jeder Mensch reagiert gleich auf einen Wirkstoff: Einige wenige bauen ihn jeweils zu schnell ab, so dass der zu wenig wirkt; einige wenige bauen ihn zu langsam ab, so dass er zu stark wirkt. Das kann zu schweren Nebenwirkungen führen. Mit Hilfe von personalisierten Medikamenten erhält jeder Patient die optimale Dosis, so die Hoffnung.

Eine wichtige Grundlage für die Erforschung und Entwicklung neuer massgeschneiderter Medikamente sind die so genannten Biobanken. Das sind Sammlungen von biologischen Proben, dazu gehören zum Beispiel Gewebe, Blut, Speichel usw. sowie die dazugehörenden Gesundheitsdaten. In der Schweiz werden Millionen solcher Proben gelagert, vor allem für pathologische, aber auch für polizeiliche, medizinische und andere Zwecke. Mit Hilfe von Biobanken können Forschende genetische Unterschiede zwischen Patienten erkennen. Allerdings wirft der Umgang mit dem in Biobanken gelagerten Material einige Fragen auf: Wer hat Zugang zu den genetischen Daten eines Menschen? Wie wird sichergestellt, dass nicht missbräuchlich damit umgegangen wird? Kritiker befürchten auch, dass der Mensch mit der personalisierten Medizin zum gläsernen Menschen wird. Wird der Mensch aufgrund von Gentests etwas über seine Gene und seine Krankheitsanfälligkeit erfahren, was er vielleicht gar nicht wissen wollte?