8. Ethische Aspekte: Darf man mit Kindern forschen?

Darf man an Kindern forschen? Ist Forschung an Kindern unzulässig, da Kinder nicht darüber urteilen können? Oder gibt es eine moralische Verantwortung für die Forschung mit Kindern, damit diese sicherere Medikamente erhalten?

Kranke Kinder sollten Medikamente und Therapien erhalten, die speziell auf ihre Bedürfnisse und ihren sich entwickelnden Organismus zugeschnitten sind. Die Realität sieht aber oft anders aus: Schätzungen zufolge sind über die Hälfte der Medikamente, die bei Kindern angewendet werden, nicht an Kindern getestet worden. Eine im British Medical Journal veröffentlichte Studie an über 600 Kindern zeigte zum Beispiel, dass zwei Drittel von ihnen während eines Spitalaufenthalts Medikamente verabreicht bekamen, die für den pädiatrischen Gebrauch nicht zugelassen sind. Diese «Off label»-Anwendungen betrafen hauptsächlich die Dosis, das Alter und die Häufigkeit der Verabreichung - ein Vorgehen, das Risiken birgt, weil es leicht zu unerwünschten Wirkungen führen kann.

Um auf Kinder zugeschnittene Medikamente entwickeln zu können, müssen klinische Studien speziell auch mit Kindern durchgeführt werden. Die Forschung an urteilsunfähigen Patienten - zum Beispiel an Kindern, aber auch an alten Menschen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können - wirft heikle, ethische Fragen auf. Kinder sind besonders verletzlich und darum schutzbedürftig. Kann mit und für Kinder geforscht werden, ohne deren Autonomie zu gefährden? Wer soll darüber entscheiden, ob an einem Kind geforscht werden darf?

Verschiedene Vereinigungen möchten die fremdnützige Forschung an Kindern unterbinden. Fremdnützig bedeutet, dass der Patient nicht unmittelbar von der Forschung profitiert (im Gegensatz zu eigennützig). Diese Art der Forschung gilt in der Schweiz bei urteilsunfähigen Patienten zum Teil als heikel, ist auf Bundesebene aber nicht verboten. Das Heilmittelgesetz erlaubt klinische Versuche an urteilsunfähigen Patienten unter gewissen Voraussetzungen, auch wenn davon kein direkter Nutzen für die betroffene Person erwartet wird.